肌肉病變兒童展天分 出繪本盼回饋社會

隨機文章內容:盼回饋社會。11歲的陳婉坪出生時由於肢體僵硬,醫生說她將無法展現喜怒哀樂的表情,只會掉眼淚。不過直到2歲半作切片檢查後,才證實她罹患罕見的「桿狀體肌肉病變」,需坐輪椅;加……..原文連結按這裡


中央社
更新日期:2009/11/28 08:42

(中央社記者陳俊諺台北28日電)就讀興華國小五年級的陳婉坪罹患罕見肌肉病變,導致無法展現喜顏怒色。但她發揮天分,從生活體驗出發,出版繪本並捐出所得;也常參與公益募款活動,盼回饋社會。

11歲的陳婉坪出生時由於肢體僵硬,醫生說她將無法展現喜怒哀樂的表情,只會掉眼淚。不過直到2歲半作切片檢查後,才證實她罹患罕見的「桿狀體肌肉病變」,需坐輪椅;加上後來因動氣切手術,講話聲音微弱,也需靠呼吸器協助。

不過陳婉坪並不向障礙低頭。她的母親鄧芝蘭表示,女兒原本只有3隻手指能活動,但6年前開始用彈鋼琴復健後,現已能用4指,且還能彈「國境之南」、「童話」等流行歌曲。她8歲的生日願望是「可以活下來」,是個很認命且享受生命的小孩。

鄧芝蘭說,陳婉坪也希望可以像一般人笑得很開心,因此透過模仿,努力學習常人嘴巴如何張開、笑時身體其他部位如何擺動,現在已能微微露出一絲笑容。

陳婉坪雖然身體虛弱,需靠輪椅代步,但她依舊積極參與公益。她在參加罕見疾病基金會合唱團的訓練後,積極投身公益募款表演,至今約參加過10場活動,日前舉辦的台北購物節,她也曾獻聲。

陳婉坪說,自己很喜歡唱歌,上台不會緊張,反而覺得自己也有能力幫助別人,很快樂。

陳婉坪天生的殘缺,未阻礙她展露天分。她將在明年出版自己繪製的繪本,內容從生活體驗出發,描述2名不會笑、沒有臉部表情的小男生和小女生,在學校反而成為好友。有一天男生意外死亡,女生受到衝擊後,前往尋找答案所發生的種種故事。

鄧芝蘭說,女兒的繪畫作品先前已展出過3次,繪本預計明年出版,售書所得將全數捐作公益使用。

陳婉坪表示,由於曾受到很多人的幫忙,因此希望透過專長,回饋社會,也希望書賣得很好,幫助到更多的人。981128


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